Por Ana Gómez
La inclusión educativa es un tema de debate constante en el Paraguay, aún existen estigmas alrededor de las personas con discapacidad, ya sea física o cognitiva. La estimulación y tratamiento en niños con discapacidad es clave para lograr una educación que acompañe sus habilidades y capacidades, y también les ayude a llegar a una adultez plena.
Alrededor del 11% de la población paraguaya tiene algún tipo de discapacidad, de acuerdo con el Censo del 2022, al menos unos 230.000 niños menores de 15 años tienen algún tipo de discapacidad. Según estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE), la discapacidad visual es la más frecuente, luego siguen las discapacidades auditivas, intelectuales y sociales.
Un niño con discapacidad precisa de un diagnóstico temprano y de la correcta estimulación para poder llevar a delante su desarrollo de forma integral.
La Ministra de Salud y Bienestar Social, Teresa Barán, comentó durante una entrevista en exclusiva que el Ministerio tiene como misión garantizar el acceso a la atención de calidad a todos los niños y niñas con riesgo de vulnerabilidad y discapacidad a través de los establecimientos de salud y servicios ofrecidos.
En el año 2015, se sanciona la ley N.º 5.136 ‘’De educación inclusiva’’, la cual plantea un sistema educativo basado en una inclusión escolar, en su Artículo 1° expresa ‘’que remueva las barreras que limiten el aprendizaje y la participación, facilitando la accesibilidad de los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo por medio de recursos humanos calificados, tecnologías adaptativas y un diseño universal’’. En esta misma ley se reconocen los derechos y garantías para los niños con discapacidades, entre el derecho a la matriculación e inscripción sin discriminación alguna.
Asimismo, en el artículo 5° se manifiesta que ‘’ El apoyo preciso y necesario, desde el momento de su incorporación a la institución educativa o desde el momento de la detección de las barreras que le impidan aprender y participar’’, esto quiere decir, que las instituciones educativas deben dar seguimiento a cada caso para asegurar que el proceso de aprendizaje se está dando de manera correcta. El mismo artículo también sostiene una garantía de capacitación a los docentes sobre las prácticas correctas para niños con discapacidad.
En el Artículo 6°, se nombra al Ministerio de Educación y Ciencia como encargado de velar por estos derechos, y que ‘’ deberá tomar las medidas para prevenir, combatir, erradicar y sancionar toda actitud discriminatoria contra el sujeto amparado por la presente ley, tanto en instituciones públicas, privadas y privadas subvencionadas que no cumplan con lo establecido en la presente ley.’’
Con esta legislación se reconoce la importancia de la estimulación y la educación universal, esta radica en forjar independencia en el niño o niña, mejorar sus habilidades y ayudarle a alcanzar su máximo potencial, pero, ¿cuánto cuesta darle a un niño con discapacidad la atención que necesita?
En entrevista con Stella Pistilli, licenciada en psicología y ex Directora General de Educación Inclusiva en el MEC, comentó que los rangos de precios varían de acuerdo a la especialidad y la frecuencia semanal de sesiones que necesita el niño. En los casos de familias de escasos recursos que desean acudir a especialistas del sector privado, se puede dar con varios profesionales un acuerdo de honorarios que puedan costear los padres o tutores. También, dependiendo de sus disponibilidades de tiempo, algunos profesionales dejan, para un niño o varios, la atención sin costo como extensión a la comunidad, pero esto no es generalizado.
Una terapia privada con un fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta o psiquiatra tiene un costo aproximado de 200.000 a 350.000 guaraníes por sesión, al final del mes, calculando un mínimo de una sesión a la semana, sumaría unos 800.000 a 1.400.000 guaraníes. En Paraguay, el sueldo mínimo es de 2.680.373 guaraníes, esto significa que el 52.28% del salario tendría que ser destinado solo a sesiones de terapia.
Además, es muy común ver que en las familias que tienen una persona con discapacidad como miembro, uno de los padres deba sacrificar su carrera profesional para poder estar con el niño. Esto deja a la familia con un solo ingreso.
Pistilli, tiene experiencia trabajando con niños con discapacidades de escasos recursos, comentó que uno de los mayores desafíos es darles continuidad a los tratamientos, tanto por el costo como por la falta de tiempo. Muchas terapias precisan de seguimiento con ejercicios en casa, los padres que trabajan no pueden acompañar en este proceso.
En el Artículo 13 del Código Penal, Del Derecho a la Salud, se establece que ‘’El niño o adolescente tiene derecho a la atención de su salud física y mental, a recibir la asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de condiciones a los servicios y acciones de promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación de la salud.’’
La Ministra Barán fue consultada sobre los programas o iniciativas que existen para estos niños y sus familias, a lo que contestó ‘’(se ofrece) Atención a niños con discapacidad y Estimulación temprana a través de los Servicios de Intervención Temprana instalados en 21 establecimientos de salud. Detección oportuna de discapacidad auditiva a través de la realización de otoemisiones acústicas en 30 establecimientos de salud de todo el país y de estudios de audiometría en 3 establecimientos del país. Prevención de la Retinopatía del Prematuro, así como detección oportuna, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados.’’
Existen varias Organizaciones de la Sociedad Civil que se encargan de crear espacios para niños, donde pueden recibir los tratamientos y la estimulación que necesitan. Entre ellas se encuentra la Fundación Solidaridad, quienes cuentan con varios programas de estimulación para niños y adultos.
Fundación solidaridad
Martha Flores y Regina Florentín son coordinadoras pedagógicas del centro Pendif de la Fundación Solidaridad, ambas tienen vasta experiencia en el tratamiento de niños con discapacidad. Florentín contó que la fundación inició en el año 1966, como un Centro de Rehabilitación Integral para pacientes con afecciones neurológicas y discapacidad física (CERENIF), este programa fue clausurado en el 2020 a causa de la pandemia, pues ya no era sostenible realizar las internaciones y hospedaje de los pacientes.
Actualmente, llevan a delante el Pendif, creado en 1991, allí acompañan a niños con diferentes discapacidades, siguiendo un enfoque multidisciplinar y familiar. La iniciativa nació a raíz de la necesidad de los padres, pues muchos niños no estaban escolarizados y necesitaban un lugar donde poder desarrollarse.
Luego de la sanción de la ley de Educación Inclusiva, la Fundación Solidaridad se plantea el cambio en su forma de trabajo en Pendif.
‘’Tenemos chicos con varias patologías, chicos con síndrome de Down, TEA, y siempre están abiertas las puertas, siempre que tengamos lugar. Tenemos varios profesionales, están las profes, la psicóloga, psicopedagoga, fonoaudióloga.’’, manifestó Florentín.
Hoy día, el plantel cuenta con 12 profesionales, el establecimiento es amplio y tiene 3 aulas de clase y un patio con juegos. Durante las clases, a los chicos se les enseña lecto-escritura, cálculo y conocimientos generales, también las familias están muy abocadas y comunican sus objetivos a los profesionales para lograr un mejor acompañamiento. Los niños están un máximo de 3 horas y el resto del día están con sus familias que deben saber acompañarlos.
Pendif está trabajando con dos enfoques distintos, en primer lugar, ‘’Apoyo a la inclusión’’, que va dirigido para niños en edad escolar, el objetivo es acompañarlos con base en los objetivos que están trabajando con sus familias. Dentro de este servicio de educación, está lo de psicología, fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional. También, ofrecen a las docentes de las escuelas su ayuda para trabajar en equipo.
El segundo eje es ‘’Apoyo escolar’’, donde ofrecen servicios de refuerzo escolar, mayormente en matemática y comunicación, para todos los niños que lo deseen.
‘’La inclusión completa no es todavía una realidad, y cuando hablamos de ese tipo de acceso estamos hablando de la accesibilidad metodológica que debe cambiar, debe ser accesible para todos, ahí hablamos del diseño universal del aprendizaje, una educación para todos. Todavía cuesta, desde lo cultural de nuestro país, de salir de la cuestión pizarra, cuaderno, lápiz, o de evidenciar solo con hojas’’, afirmó Flores, en referencia al estilo de educación del país.
Por su parte, Regina Florentín comentó que nota mucho lo arraigado que están ciertos estigmas sobre personas con discapacidad, incluso en las mismas docentes. Explicó que los niños con discapacidad aún son vistos como algo que se debe asistir, una víctima de su circunstancia y no como un participante activo de la clase. Cuando va a las escuelas observa el entorpecimiento del trabajo de las profesoras, cuando ven a un niño en silla de ruedas dicen ‘’ayyy pobrecito’’ y lloran o no se animan a trabajar.’’
Los servicios de Pendif tienen un costo de 1.200.000 mensuales por niño, pero la fundación absorbe el 50% de eso y el resto paga la familia, hoy día las familias pagan 650.000 por su asistencia. Los niños están divididos en dos turnos, turno mañana, de 8:00 a 11:00 de lunes a jueves, y el turno tarde, de 13:00 a 16:00 tres veces, estos tienen sus días fijos de asistir. Los alumnos que son de la comunidad y que asisten a las clases de apoyo, ya sea en las áreas de matemática y comunicación, tienen 1 hora semanal, y queda a decisión de la familia venir 2 o 3 veces.
El mayor beneficio que Pendif ofrece a las familias es un servicio integral en un solo lugar, facilitando la continuidad del tratamiento.
Martha Flores sostiene que ‘’Es fundamental que los niños cuenten con un tratamiento multidisciplinar e ininterrumpido, nosotros como centro por el monto de 600 mil las familias cuentan con todos los servicios en un solo lugar. Esto no debería ser un lujo, deberían contar con todo esto en sus comunidades. Hay otros centros de inclusión que hacen lo que pueden con los recursos que tienen, nosotros hoy podemos porque tenemos otras formas de sostenernos, pero si eso se va también tendremos que ver cómo hacemos. Hoy en día la inclusión es un lujo, no un derecho como debería ser.’’
Fundación Teletón
Creada en el año 1979, por Humberto Rubín y Mario Kreutzberger, esta organización es privada y sin fines de lucro, se encarga de brindar atención a niños de entre 0 a 18 años con discapacidad. Su misión principal es desarrollar servicios integrales de rehabilitación que sean de alcance nacional, de esta forma promueven una sociedad inclusiva.
Realizan distintas actividades para financiar sus proyectos, como colectas, la comilona, donaciones vía web, alianza estratégicas, entre otros. Teletón cuenta con tres centros de rehabilitación a nivel país, en Asunción, Minga Guazu, Coronel Oviedo y Paraguarí.
El proceso de ingreso de pacientes a Teletón Paraguay, se inicia con una evaluación médica y diagnóstico, luego, los pacientes son derivados a la institución por médicos especializados. Las familias completan una solicitud de ingreso, que incluye información sobre el paciente, su diagnóstico y su historial médico. El equipo de especialistas de Teletón realiza una evaluación exhaustiva para determinar las necesidades del paciente, lo que sirve para crear un plan de tratamiento personalizado.
Tras la aprobación del ingreso, el paciente comienza su tratamiento, trabajando en estrecha colaboración con profesionales de la salud y terapeutas para alcanzar objetivos de rehabilitación. El progreso se monitorea de cerca y se realiza una evaluación continua para ajustar el plan de tratamiento según sea necesario.
Opciones que existen para las familias
Incluso con la ayuda que realizan centros como Fundación Solidaridad y Teletón, muchas familias aún no pueden costear los gastos. ‘’No tenemos el sistema de padrinazgo como teníamos en años anteriores. Nos apoyábamos de empresas o personas que querían ayudar. Actualmente, no tenemos, si bien se quedaron chicos sin ser atendidos, tocamos muchas puertas, pero no recibimos respuesta y lo que sabemos de los chicos que quedaron es que van a las escuelas de sus comunidades, pero sin nada terapéutico’’, se lamentó Florentín.
Por su parte, la licenciada Pistilli recomendó algunos centros que ofrecen servicios gratuitos, como la SENADIS, IPS, la Fundación Teletón, Hospital de Clínicas, Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Centro de atención «Vivir jugando» en el Centro de Salud N 3, para niños con TEA, Centro Rosa Peña, DENIDE que tiene un costo bajo y padrinos para el sustento, EPA. También, hay Centros de Apoyo a la Inclusión dependientes del MEC que son públicos y realizan estimulación o abordaje específico también, como el Centro Rosa Peña, Escuela John F. Kennedy, Centro Santa Lucía, Don Luis Braille.
Martha y Regina mencionaron también las dificultades en lo que se refiere a transporte, a muchos niños se les complica ir a sus clases porque no cuentan con movilidad propia y deben depender del transporte público que no está adaptado para ellos. En años anteriores, Pendif contaba con alumnos que venían de distintos puntos del país, en esos casos trabajaban en conjunto para encontrar soluciones a la movilidad.
Para aquellas familias que no cuentan con los recursos para costear el programa, las profesionales recomiendan acudir a la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (SENADIS), allí se ofrece asistencia, atención médica, se recibe medicación, entre otros servicios. Asimismo, ofrecen transporte para las familias que lo necesiten, pero no da abasto para todos. También recomiendan sacar el carnet que certifica a la persona con discapacidad, el mismo es carácter obligatorio y se solicita en la SENADIS.
Esta secretaría cuenta con filiales en Villarrica, Coronel Oviedo, Pilar, Caacupe, Santani, Tebicuaymi y Concepción.
Es importante tener en cuenta la condición del niño, existen centros que se especializan en ciertas discapacidades, por ejemplo, en el caso de hidrocefalia lo ideal es acudir al Hospital de Acosta Ñu donde se encontrará un mejor tratamiento. Otra opción es acudir al centro de salud más cercano para conocer las opciones disponibles.
El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social cuenta con unos Centros de Bienestar de la Infancia y la Familia-CEBINFA, donde ofrecen programas de estimulación psicomotora, de lenguaje y social para niños de entre 4 meses a 5 años. Estos centros se encuentran en distintas partes del país, siendo Asunción y Central las regiones geográficas con mayor cantidad de sedes, luego se pueden encontrar algunas en los departamentos de Concepción, Paraguarí, Ñeembucú y Presidente Hayes, la última es la única sede en la región Occidental del país.
Por su parte, IPS también ofrece servicios y suministros médicos, pero conseguirlos no es sencillo y los turnos con profesionales son muy escasos. Cuentan con una psicóloga, pero la misma está disponible solo los viernes de 13:00 a 18:00, con la alta demanda de los usuarios no es posible que la profesional pueda atender a todos.
Stella Pistilli recomienda trabajar siempre en un equipo multidisciplinario, buscando mantener el contacto entre profesionales y con las escuelas donde asiste el niño, para realizar los ajustes, según las necesidades específicas en cada caso. El trabajo continuo y colaborativo es la pieza clave para el desarrollo de estos niños y adolescentes.
La realidad para muchos
No son solo las terapias y los gastos de transporte las que cuestan a las familias, un niño puede necesitar una sonda, la misma cuesta 1.500 a 2.000 guaraníes, pero si se cambia dos a tres veces por día la suma al final del mes sería de aproximadamente 180.000 guaraníes. Incluso, los costos de una silla de ruedas pueden alcanzar los dos millones. Estos suministros pueden retirarse del IPS, en caso de que la familia cuente con ese seguro, pero de igual manera no siempre están disponibles o no son los que el niño necesita.
‘’Recomendamos la captación oportuna de niños y niñas a través de las USF o de otro establecimiento cercano, y su derivación a establecimientos de mayor complejidad, según requerimiento, mediante trabajo conjunto en territorio con las autoridades locales, municipales y departamentales a través de los consejos locales de salud’’, afirma la Ministra de Salud y Bienestar Social.
Muchas familias recurren a organizaciones de la sociedad civil, parroquias o el Arzobispado para conseguir ayuda. Muchos padres se organizan con familias con la misma condición para organizar rifas solidarias o eventos y cooperarse entre sí para costear los gastos.
‘’Si vos me preguntas si hoy es una realidad, la escuela inclusiva, aún no, si bien tenemos una ley desde el 2013, todavía está mucho en los papeles’’, manifestó Martha Flores.
En el Paraguay existen muchos niños, niñas y adolescentes con discapacidad que forman parte de los grupos poblacionales que se encuentran en situación de mayor invisibilidad, y se ven expuestos de forma sistemática a situaciones de exclusión, discriminación y vulneración de sus derechos.
La accesibilidad a tratamientos para personas con discapacidad sigue siendo un gran desafío, especialmente para familias de escasos recursos. Aunque exista una ley que busque mejorar la inclusión, la verdad es que no existe una institución que esté completamente abastecida y pueda llegar a todas las personas. Muchos centros educativos y de apoyo están poniendo sus esfuerzos para lograr la educación universal dentro de sus instituciones, algunos con mucho éxito.
Todavía hay mucho camino por recorrer en el ámbito de la inclusión de personas con discapacidad en Paraguay, los ciudadanos y el gobierno deben apostar por prácticas más inclusivas, logrando que la salud y la educación sean un derecho, no un lujo, para todos. Y que los niños con discapacidad sean reconocidos como niños capaces de lograr muchas cosas.