Foto de Michał Parzuchowski – Unsplash
¿Cuántos de nosotros tenemos amigos con hijos autistas o conocemos a alguien con autismo? Escribo este artículo en nombre de mis amigas con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), para difundir la importancia de saber cómo detectarlo, cuáles son los posibles tratamientos y, por sobre todo, para estar preparados para tratar con personas que lo padecen y así poder tener una sociedad más empática e inclusiva.
Texto: Liliana Lezcano
Imagen: Unsplash/ Gentileza
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen cerebral que afecta el comportamiento, la comunicación y las destrezas sociales de un niño. Comienza en la niñez y, en muchos casos, dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye lo que se conocía como síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Se lo llama «trastorno de espectro» porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Estas pueden tener problemas para hablar con los demás y es posible que no miren a los ojos cuando se les habla. Además, pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos. Es posible que pasen mucho tiempo ordenando cosas o repitiendo una frase una y otra vez. Parecieran estar en su «propio mundo».
No se conocen las causas del trastorno del espectro autista. Las investigaciones sugieren que tanto los genes como los factores ambientales juegan un rol importante.
No obstante, existen beneficios de una identificación temprana. Cada niño con autismo tiene necesidades diferentes. Entre más pronto se identifique, más pronto se lo podrá dirigir a un programa de intervención temprana específico a los síntomas del niño.
En Paraguay, Esperanza para el Autismo (EPA) es una asociación formada por un grupo de padres, madres, abuelos, abuelas y amigos de personas que tienen algún Trastorno del Espectro Autista. Según el portal de la asociación, www.autismo.com.py, EPA nace con la intención de convertirse en un grupo de apoyo para familias que tienen a un integrante con Trastorno del Espectro Autista. Entre estos están los que han sido diagnosticados con autismo, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, síndrome de Rett y trastornos desintegrativos.
Siempre según la información obtenida de la página de Esperanza para el Autismo, los siguientes son indicadores del Trastorno del Espectro Autista (TEA):
- Alteración de la interacción social (reciprocidad)
- Alteración de la comunicación (lenguaje comprensivo y expresivo)
- Patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados: Rutinas, patrones de juego o intereses restringidos, estereotipias motoras, destrezas imaginativas rígidas y restringidas.
Dentro del espectro del autismo se encuentran todas las personas que tengan los siguientes diagnósticos, entre otros:
– Síndrome de Asperger
– Autismo de Kanner
– Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado
– Trastorno Desintegrativo
– Síndrome de Rett
El Centro Terapeútico de la Asociación Esperanza para el Autismo ofrece servicios de evaluación, diagnóstico y seguimiento en las áreas de:
– Neurología
– Fonoaudiología
– Terapia Ocupacional
– Psicología
El equipo de profesionales, respaldado por la capacitación permanente, está coordinado por el Dr. Marco Casartelli, neurólogo pediatra, presidente de la Academia Latinoamericana de Desarrollo Infantil y Discapacidades, y director de Neurología del Hospital de Niños Acosta Ñu.
Para más información sobre la asistencia brindada por la asociación, pueden comunicarse al (021) 612-173 / (0981) 114-118 / (0971) 372-372.
La experiencia de Sonia y Guillermo
Sonia y Guillermo. Foto Gentileza
Sonia es la mamá de Guillermo y amablemente accedió a compartir su experiencia con un niño con autismo:
“Guille nació con bajo peso a las 37,5 semanas; en teoría, todo normal. Con el correr del tiempo, comencé a notar que algo no estaba bien. No balbuceaba, no hablaba, solo lloraba y tenía mucho reflujo. La leche le hacía mal. Cuando comenzó a caminar, noté que caminaba y corría en puntitas y aleteaba. No era una reacción normal de un niño, a pesar de que la gente decía que era normal, que estaría bien y que sería como los otros niños. Dudaba, porque ya le tenía a mi hija que me servía de modelo para saber qué estaba bien y qué estaba mal. Llegó al primer año y él no decía mamá, papá, no decía nada; señalaba todo con el dedo. Entonces, dije que algo estaba mal. Cuando cumplió 2 años le llevé a un jardín. No quería desprenderse de mí, no quería aceptar a nadie más que no fuera su mamá o su papá.”
A estas alturas, Sonia entendió que definitivamente algo no estaba bien con el comportamiento de Guille. Siguió contando lo siguiente: “Le llevé a una psicóloga que me recomendaron y ella me dijo que le haría bien el tema de la guardería, pero que le llevara a la fonoaudióloga, que con ella iba a mejorar. Le llevé a la fonoaudióloga y finalmente fue ella quien me dijo que tenía trastorno generalizado del desarrollo. En pocas palabras, me dijo: ‘Tu hijo tiene autismo y tenés que actuar ya porque cuanto más esperas es peor; del autismo se puede recuperar’. Entonces, lo que hice fue llevarle a la estimuladora que me recomendó y comenzamos a trabajar para que comenzara a despertarse”.
Terapias y tratamientos recomendados por profesionales para ayudar a Guillermo
Al comienzo, Guillermo se autoagredía cuando algo no le gustaba o no lo quería. La evaluación realizada por una especialista determinó que estaba en el medio de lo que se denomina el “espectro autista y el autismo TGD”. Se vio que estaba sensorialmente comprometido. Por ejemplo, los sabores que le resultaban diferentes lo hacían vomitar o regurgitar. A raíz de este diagnóstico, Sonia comprendió el motivo de los constantes reflujos. A partir de ahí comenzaron a trabajar la dieta sensorial, que consistía en utilizar texturas para enseñarle a aceptar las sensaciones. “Hicimos también equino terapia en la caballería. El movimiento sobre el caballo hace que la persona que está sobre el caballo tenga como un retroceso a lo que era estar en el vientre materno y comenzar de a poco a salir de ese vientre materno al exterior”, expresó Sonia.
La hidroterapia también fue importante para Guillermo desde temprana edad, habiendo aprendido a nadar perfectamente cumplidos los 5 años. La dieta libre de gluten, caseína (proteína de la leche) y sin soja es fundamental para la alimentación de niños con autismo. También es importante no darles alimentos con mucha energía, ya que alimentan su hiperactividad.
Sonia comentó que llevó a Guille junto al Dr. Juan Luis González, quien es abuelo de una niña con autismo y estudió en Estados Unidos el Protocolo DAN (Defeat Autism Now, por sus siglas en inglés – Vence al Autismo Ahora) que se basa en lo que muchas creencias dicen: el autismo se inicia a consecuencia del mercurio en las vacunas, los antibióticos y otros componentes. “A los 4 meses, Guille tuvo un cuadro bronquial muy fuerte y consumió antibióticos. Yo juzgo que tal vez sea eso, aunque nunca voy a poder saber”, dijo Sonia. Explicó que el Dr. González envía muestras de cabello, sangre y orina de los niños al extranjero para analizar y así poder determinar qué tan comprometido está su sistema con los metales pesados en sangre y los lípidos en la orina. Con base en los resultados, se hace una evaluación para saber qué medicamentos pueden consumir. “A Guille le prescribió litio, omega3 y no exagerar con vitaminas B6 y B12 porque dan mucha energía”, finalizó.
Actualmente, Sonia sigue llevando a Guille a la fonoaudióloga y a la psicopedagoga. Guillermo está en el colegio con niños neurotípicamente normales, pero siempre tiene niveles de frustración muy altos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. Las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.
Hagamos que la vida de las personas con TEA sea más fácil y llevadera. La empatía es gratis.